Od maja 2021 roku na stronie SiePomaga.pl prowadzona jest zbiórka dla 4-letniej Igi Czekalskiej, u której zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni typu I. Rodzaj ten jest najbardziej agresywną postacią choroby, dzieci które nie są leczone, umierają przed drugimi urodzinami. Iga jest najstarszym dzieckiem żyjącym w Polsce z tą odmianą choroby.
SMA to choroba, w wyniku której organizm nie wytwarza białka, odpowiedzialnego za odżywienie neuronów. Bez prawidłowego funkcjonowania układu nerwowego mięśnie stopniowo zanikają. Najbardziej skutecznym leczeniem, które opracowano dotąd na świecie, jest terapia genowa. W Polsce preparat ten nie jest refundowany, jego koszt to około 10 milionów złotych. Leczenie polega na dostarczeniu organizmowi kopii genu, którego organizm nie posiada. Jedynym warunkiem, by leczenie przebiegło prawidłowo jest dostarczenie go o dziecku o masie nie większej niż 13,5 kilograma.
21 grudnia 2022 roku rodzice Igi poinformowali, że waga dziewczynki osiągnęła już 12 kilogramów i 900 gramów. Niestety liczba zebranych środków była wciąż zbyt mała - zbiórka osiągnęła kwotę nieco ponad 3,5 miliona złotych.
- Niestety naszej Iguni zostało tylko 600 gramów do osiągnięcia wagi, która sprawi, że podanie terapii genowej będzie w Polsce już niemożliwe... To nasza ostatnia szansa, ostatnie 600 gramów nadziei... - apelowali o pomoc rodzice.
Zaczęło się od "występu" w Dzień Dobry TVN
By nagłośnić zbiórkę dla Igi, radny Łukasz Litewka ogłosił w mediach społecznościowych swój występ w programie śniadaniowym stacji TVN. W telewizji jednak się nie pojawił. Kilka godzin po programie wydał oświadczenie, w którym wyjaśnił. że była to pewnego rodzaju "prowokacja" mająca zwrócić uwagę na chorobę SMA u dzieci.
- Dokładnie dziś (31 stycznia) o tej samej godzinie (10:28) wystąpiła tam Iga Czekalska, najstarsze dziecko SMA w Polsce - poinformował wówczas Litewka. - Iga ma miesiąc by otrzymać lek, a jej zbiórka jest „z rodzaju” krytycznych - dodał.
Przed nagłośnieniem zbiórki w mediach społecznościowych przez radnego z Sosnowca, rodzicom udało zebrać się nieco ponad 3,5 miliona złotych. Do 7 lutego kwota zbiórki wzrosła do 5 milionów 300 tysięcy złotych. Dzięki działalności Łukasza Litewki zbiórkę udostępnili m.in.: poseł Robert Biedroń, trener "Akop Szostak", oraz wiceprzewodniczący Rady Miasta Sosnowiec Tomasz Niedziela.
Oprócz zbiórki na portalu SiePomaga na Facebooku prowadzone są licytacje rękodzieł, voucherów oraz różnego rodzaju produktów. Uzyskana kwota w całości zostanie przekazana na leczenie Igi. Zbiórka zostanie zakończona 4 marca 2023 roku.
- Jeśli uważacie, że macie problemy to porównajcie je z 4 letnią dziewczynką, która każdego dnia zagląda na zbiórkę i walczy z pragnieniem jedzenia. Ona nie je, bo jeśli przytyje 600 gramów (600 gramów!) wszystko pójdzie na marne - apeluje radny Łukasz Litewka. - Jest świadoma jak ciężka jest jej sytuacja i liczy na cud, nie je i czeka - dodaje.
Może Cię zainteresować:
